Doenças raras podem ter a comunicação como aliadaA comunicação emergiu como uma ferramenta poderosa para promover a conscientização e o engajamento no cenário de doenças raras. Uma realidade que torna necessária a implementação de estratégias e a colaboração entre os diferentes atores para enfrentar os desafios únicos que essas condições representam. Diante desse cenário, a LLYC lança essa semana o novo informe “O lobby do bem: como a comunicação é decisiva para as causas de doenças raras".
As doenças raras não são tão raras quando consideradas coletivamente. Elas afetam até 350 milhões de pessoas em todo o mundo, de acordo com a última estimativa da Orphanet. No entanto, a América Latina carece de políticas públicas relativas a esse tipo de condição, conforme um estudo publicado em fevereiro de 2023 na revista britânica The Lancet. Em países como Argentina, Brasil e Chile, as primeiras regulamentações específicas para atender pessoas com doenças raras foram aprovadas entre 2011 e 2015.
Nesse contexto, a comunicação se torna uma poderosa ferramenta para fortalecer o advocacy e avançar da demanda individual para a legitimação de uma causa coletiva, mobilizando agentes, recursos e poderes de decisão para a transformação da situação. Além disso, é essencial a colaboração contínua entre organizações de pacientes, legisladores, a indústria farmacêutica e outros atores para alcançar um impacto significativo na promoção de políticas e recursos para essas condições.
Para Giuliana Gregori, Diretora de Healthcare e Advocacy na LLYC Brasil e uma das autoras do estudo: “O desafio está em encontrar maneiras de tornar as vozes das pessoas afetadas pelas doenças raras mais audíveis, transformando a conscientização em mobilização e, consequentemente, ações concretas que garantam atenção à vida. Quando todos os agentes envolvidos se unem, não apenas lançam luz sobre condições negligenciadas, como constroem as bases para um futuro em que a compreensão e a empatia prevaleçam. Ao incorporar a comunicação como ferramenta de transformação, estamos construindo uma ponte que liga a solidariedade à mudança real”.
Nesse contexto, O lançamento do estudo acontecerá em parceria com a Casa Hunter no próximo dia 01 de setembro, em São Paulo, e contará com a participação de Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas, Rosangela Wolff Moro, deputada federal pelo União Brasil, e Andréa Gozetto, Especialista em Advocacy e Coordenadora Acadêmica na Fundação Getúlio Vargas, além de Giuliana Gregori, diretora de Healthcare e Advocacy da LLYC Brasil, e Thyago Mathias, diretor-geral da consultoria no Brasil. As inscrições estão abertas e podem ser feitas neste link.
